|
||||||||
Opsomming
Letterkundige tekste met mediese temas word toenemend ingesluit in die kurrikula van mediese skole in die VSA in ’n poging om voornemende medici beter sosiale vaardighede en begrip vir hul pasiënte te leer. Wat die Suid-Afrikaanse konteks betref, gee Berna Ackerman se roman Met ’n ompad betekenis aan die lotgeval van ’n jong pasiënt met nierversaking. Dit kan dus as ’n bron om die waarde van letterkunde vir kliniese geneeskunde en die reg te illustreer, beskou word. Al die romankarakters se belewenisse van die jong kind se siekte, insluitend die frustrasies en wanhoop wat gepaardgaan met die wag op ’n nierskenker, verskaf ’n ryk tapisserie van belewenis wat nie alleen die leemtes in die regsraamwerk rakende orgaanoorplanting in Suid-Afrika uitwys nie, maar ook die realiteit verbonde aan die wyse waarop die reg op gesondheidsorg uitdrukking vind. Die artikel poog om in die letterkunde en die reg die waarde van Ackerman se werk te benadruk, spesifiek die rol wat dit vervul in die bewusmaking van nierlyers se situasie vanuit beide ’n regsgeneeskundige en ’n wyer sosiale perspektief, met die hoop dat begrip en empatie vir lyers nie net tot beter kliniese insig mag lei nie, maar ook broodnodige regshervorming in die konteks van orgaanoorplanting kan aanmoedig. Die artikel sluit af met konkrete voorstelle tot regshervorming wat daarop gerig is om die huidige wetlike dooiepunt rondom orgaanoorplanting eens en vir altyd by te lê.
Trefwoorde: bloedverwante; breindood; diskriminasie; lewende skenkers; nierdialise; nierversaking; orgaanskenking; orgaanoorplanting; reg en letterkunde
Abstract
Kidney failure and an organ transplant in Met ’n ompad by Berna Ackerman – a legal-literature investigation
The introduction of literature with medical themes into the curricula of medical schools in the United States of America with the purpose of improving the social skills of students, as well as cultivating their empathy and understanding with their patients, is a welcome and much needed development. Conventional medical training that focuses exclusively on clinical issues neglects some of the most important features that shape good doctor-patient relationships. Reading other accounts of illness and death may deepen a physician’s understanding of human need and pain. Because physicians and patients are often strangers from different spiritual, social and cultural backgrounds, physicians can often not relate to experiences of patients regarding their illnesses. Literature can play a supporting role in supplying real, full-bodied and profound accounts of illness and death across cultures and different backgrounds.
Ackerman’s novel Met ’n ompad (“Via a detour”) is an example of a literary text the topic of which (kidney failure) not only informs readers of the dire situation of patients suffering from kidney failure, but also provides some insight into gaps in the legal framework governing organ donation and transplantation in South Africa in a manner that demonstrates the tragic consequences of these shortcomings. The title of the novel suggests a journey that does not follow a straight course. This is indeed the case with the progression of the Anja’s disease, as well as the distress, frustration and anxiety that accompany this path.
The Dednam family depicted in the novel consists of the father, Roy, the mother, Tina, and the children, Theo and Anja. Roy, who has lost his previous job in South Africa due to affirmative action, has little choice but to work as a consultant in Ethiopia, assisting with road construction. Tina’s life revolves around her children, but particularly Anja, who is diagnosed with kidney failure. The readers share with Tina her journey and desperation when they learn that only a kidney transplant may save her daughter’s life. Their waiting for a kidney donor poignantly demonstrates one of the most critical legal shortcomings in South Africa, namely that no national coordination system or national waiting list for organ transplants exists. When a kidney donor (a young boy) is finally found, Anja receives the kidney that saves her life, while her mother is confronted with the donor’s father, who wishes to meet her and Anja. Tina is acutely aware of, and saddened by, the fact that her daughter’s life is saved only because another person’s child had died.
The kidney dialysis patients presented in the novel come from different walks of life and classes. Their individual situations are sketched, showing the grim reality and devastating divide between rich and poor as far as exercising their right of access to health care services in South Africa is concerned. For the indigent patients, kidney dialysis often requires multiple trips via different routes to reach the hospital, whereas those fortunate enough to own a vehicle can visit the dialysis unit in a quick, straight and simple journey. The extreme disparity in the respective positions of these patients finds expression in the case of one of the patients whose hope and chance to receive an organ transplant are shattered because she does not have access to a telephone and consequently fails to respond to the call to report to the hospital.
The novel accurately presents the clinical requirements relating to organ donation, as well as the tests that are conducted to determine donor compatibility. Anja’s father refuses to be tested to determine if he could be a compatible kidney donor for his daughter, whereas her young brother is petrified at the thought that he may need to donate one of his kidneys should he be found to be a suitable donor. These examples illustrate the tension that exists between exercising one’s autonomy to donate an organ on the one hand and the moral obligation to save a patient’s life by donating an organ altruistically on the other. Despite having the right to exercise one’s right to bodily and psychological integrity guaranteed by the Bill of Rights in section 12, such a right is affected and held in check by compelling conflicting considerations. Anja’s father decides that he should rather continue to maintain the family’s medical fund as the main member, although it is not clear what impact his absence from his job in Ethiopia may have on this medical aid benefits. One suspects that his contractual situation may be of such a nature that unpaid leave would be required should he be found to be a compatible donor, which may affect his ability to maintain his medical fund payments. It is also possible that the true motive for his refusal is that he prefers to take the route of managing his daughter’s illness from a distance, as closer contact may be too painful for him. It is ultimately up to the reader to decide whether his decision is morally justified or not.
Through the lens of the legal framework pertaining to organ donation and organ transplantation in South Africa and by comparing how Ackerman weaves the legal position into the narrative, the picture concerning the lacunae in the law relating to organ transplantation becomes apparent. The extreme shortage of transplantable organs is discussed, as well as possible solutions, including introducing an “opt-out” system in South Africa. The article concludes with viable recommendations that may assist in resolving the current legal impasse regarding organ transplantation. One of the recommendations is that the reporting of brain-dead patients be made compulsory and that such reporting be communicated to the organ coordinators in transplant units. The article also evaluates the Iranian regulatory model which permits the sale of kidneys and other organs within a well-defined framework incorporating clear limitations. Considering the statutory prohibition of any trade in human tissues and organs in South Africa, some reservations regarding the suitability of such a model for South Africa are expressed.
The article concludes with a summary of the value of Ackerman’s novel for the law and literature movement, including its benefits for improving the medical curriculum in South Africa. The novel’s depiction of the complex and sensitive medical topic of organ transplants, a field in need of significant legal reform, will hopefully attract the attention of the legislator soon.
Keywords: blood relatives; brain death; discrimination; kidney dialysis; kidney failure; law and literature; living donors; organ donation; organ transplant
1. Inleiding
Met ’n ompad, uitgegee deur Tafelberg (2002), is ’n minder bekende roman uit die pen van wyle Berna Ackerman, beter bekend vir haar semi-outobiografiese boek Liesbet Delport se oorlogboek,1 waarvoor sy in 1999 die ATKV-Prosaprys en M-Net-boekprys ontvang het. Die waarde van Met ’n ompad vir die huidige reg-en-letterkunde-diskoers is dat dit nie net regsprobleme belig nie, maar ook binne die raamwerk van die kliniese-geneeskunde-en-letterkunde-beweging val. Reeds sedert 1972 begin mediese fakulteite in die VSA om letterkundige tekste in die kurrikulum vir mediese studente in te sluit in ’n poging om die voornemende dokters beter toe te rus met sosiale vaardighede sodat hulle beter diagnostiese besluite kan neem.2 Die redes vir hierdie inisiatief was onder meer die volgende: (i) Literêre beskrywings van siekte verskaf aan medici realistiese waarnemings van die lewens van pasiënte, spesifiek vanuit verskillende kulturele, sosiale en ekonomiese perspektiewe. (ii) Letterkunde met mediese temas help medici om die invloed en gesag van hul posisies in die samelewing beter te begryp. (iii) Literêre narratiewe verskaf beter begrip aan medici van hul eie verhouding vis-à-vis hul pasiënte. (iv) Blootstelling aan letterkunde met mediese temas help slyp medici se vaardighede met betrekking tot narratiewe etiek. (v) Letterkunde help met vars perspektiewe op medici se eie werk en geneeskundige vertakkings in die breër konteks.3 Letterkunde is by uitstek geskik om vrae te beantwoord soos: Waaroor bekommer pasiënte hulle? Wat is hul ervaring van die onverwagsheid van hul siekte? Hoe beïnvloed siekte hulle wêreldbeeld en hul verhouding met hul naaste familie? Hoe kan medici hulle bystaan om hul siekte-ervaring beter te hanteer sodat hulle meer gewillig jeens sekere ingrypende behandeling kan wees, of, indien sterwend, hoe medici hulle kan bystaan om die onafwendbaarheid van hul naderende dood meer geredelik te aanvaar? Hoewel antwoorde op hierdie vrae betrekking het op alle fasette van mediese diagnose en behandeling, is mediese opleiding wat alleen op kliniese opleiding fokus, nie in staat om medici met die nodige sosiale vaardighede toe te rus nie. ’n Onlangse handboek, getiteld Literature and medicine: a practical and pedagogical guide (2020), is tans ’n gewilde voorgeskrewe werk vir mediese studente wat benewens die oogmerke hier bo genoem, ook poog om medici se begrip oor mediese professionalisme, die dokter-pasiënt-verhouding, asook mediese etiek, die logika van diagnose en vermyding van professionele foute in die mediese praktyk te verbeter. Beter kommunikasie tussen geneesheer en pasiënt vereis wedersydse begrip, insluitend empatie tussen die twee partye. Die fokus op kliniese diagnose in die alledaagse mediese praktyk het ook tot gevolg dat medici dikwels afgestomp en onverskillig jeens hul pasiënte kan staan. Moore en Slabbert4 beweer tereg dat mediese nalatigheid in Suid-Afrika dikwels hand aan hand gaan met gebrekkige begrip en kommunikasie tussen geneesheer en pasiënt. Hulle pleit vir alternatiewe benaderings om hierdie gaping te probeer aanspreek as deel van ’n benadering om die voorkoms van mediese nalatigheid te verminder:
What needs to be recognised is that it is not only patients who are in need of empowerment in the clinical situation, but also doctors. Both parties therefore share not only the challenge of identifying with the interpretational schemes of communicative partners in general, but of the unshareability of illness in particular. They are also challenged by the immense reality of suffering. This reality cannot be adequately addressed within the current parameters of the clinical situation.5
Tekste van waarde vir mediese opleiding is onder meer Alighieri Dante se 14de-eeuse epiese reis in The Inferno; Leo Tolstoi se The death of Ivan Ilych (1886); Tillie Olsen se 1964-roman, Tell me a riddle; Henry James se outobiografiese The middle years (1893), en Franz Kafka se The metamorphosis (1915).
Met ’n ompad fokus op ’n mediese tema, maar maak ook deel uit van die breër konteks van reg en letterkunde. Om hierdie rede is dit nodig om kortliks die onderskeid tussen reg in letterkunde en die reg-as-letterkunde-beweging uit te stippel:
Die Reg en letterkunde-beweging [sic] onderskei gewoonlik tussen twee verhoudings tussen die reg en letterkunde, naamlik reg in letterkunde en reg as letterkunde. Reg in letterkunde ontwikkel uit die sogenaamde “Great Books”-benadering. Hiervolgens bestudeer studente regskwessies en regsonderwerpe in ’n lys van klassieke Westerse letterkunde: Kafka, Melville, Dickens, ensomeer. [sic] Hierdie boeke help dan om standaardregstemas soos wraak en skuld te verstaan. Reg as letterkunde, daarteenoor, [sic] beskou die reg primêr as taal, as ontologies dieselfde as letterkunde soos Maria Aristedomou sê. Beide is immers woorde op papier. Die reg is volgens hierdie beskouing daarom ewe interpreteerbaar en onbepaalbaar as letterkunde.6
Martin Škop argumenteer dat kennis in fiksie gebruik kan word om die reg te verbeter, te kultiveer of te beïnvloed.7 Fiksie het, benewens ’n regsopvoedkundige funksie, die vermoë om die gaping tussen die reg en kultuur te verklein.8 Vir Jeanne Gaakeer is hierdie opvoedkundige aspek van die rol van letterkunde in die reg van kardinale belang. Benewens die intellektuele of estetiese doelstellings van fiksie versterk dit die leser se begrip van die wêreld, asook die vermoë om ’n ander persoon se standpunt te begryp.9 Die grondslag vir die verwantskap tussen die reg en letterkunde berus op die aanname dat die reg niks anders as ’n bepaalde narratief is nie,10 oftewel ’n “sosiale produk” bestaande uit sosiale gebruike, gekoppel aan die vermoë om te kan kommunikeer, aldus die taalkundige Ferdinand de Saussure.11 Net soos taal bestaan uit ’n konvensionele stelsel wat bepaalde waardes en idees voorhou, geld dieselfde vir die reg wat sekere waardes en idees in gedragsreëls omskep.12 Hierdie siening strook met die mening van die Amerikaanse staatsregskenner Robert Cover, wat die reg beskryf as ’n “taal” wat geskoei is op sekere ooreengekome norme en waardes wat die verhouding tussen individue en met hul konteks (gemeenskap waarin hulle hul bevind) kommunikeer.13 ’n Persoon se verbreking of oortreding van een van hierdie norme kommunikeer ’n sekere standpunt of houding van die oortreder jeens sy verwantskap, met ander woorde, sy veragting van sy gemeenskap se norme en waardes. Omdat die reg in taal en woorde beskryf en vervat word, is dit nodig dat die reëls daarvan verstaan word, wat kan vereis dat dit gerekonstrueer of uitgelê (vertolk) moet word. Betekenisverskille oor die inhoud van regsreëls is algemeen. Gevolglik kan die reg as ’n linguistiese verskynsel wat beide gesagsverwantskappe en kulturele inhoud weerspieël, beskou word.14 Soos met litigasie gesien word, is opponerende partye dikwels verwikkel in ’n soort magstryd om die laaste sê oor ’n bepaalde vertolking van ’n regsreël te hê. Hierdie kenmerk van die reg herinner aan die stelling van die semiotikus Umberto Eco dat die leser ’n baie belangrike rol in vertolking van ’n teks speel waarsonder die betekenis van ’n teks nie kan bestaan nie.15 Dieselfde stelling geld ook ten opsigte van die reg. Die regsleser/-vertolker se gemeenskap (konteks) verleen die nodige gesag aan die regsreëls in die publieke domein. Net soos die leser se vertolking van fiksie deur sy of haar konteks beïnvloed word, is die vertolker van die reg se interpretasie van die regsreëls onlosmaaklik verbonde aan betekenisinhoud wat die konteks (gemeenskap) waarin die regsleser hom bevind, daaraan verleen.
Fiksie, soos ook die geval in Met ’n ompad, gee aan gewone lesers insig in, benewens die hooftema van orgaanoorplanting, alledaagse regsprobleme soos regstellende aksie en diskriminasie weens seksuele oortuiging. Hoewel die Grondwet in die Handves van Menseregte almal in die land vrywaar teen onbillike diskriminasie, vind dit steeds, dikwels subtiel, in die samelewing plaas. Ackerman wys juis in haar roman hoe onderliggende vooroordele in sekere situasies na vore kom. Hierdie nuanses van diskriminasies verskaf die agtergrond tot die hoofdoel van die boek: om te berig oor die pynlike pad van ’n nierpasiënt en haar familie wanneer nierversaking intree en daar op ’n nieroorplanting gehoop word.
Suid-Afrikaanse wetgewing bepaal hoe, waar en in watter omstandighede ’n nieroorplanting mag plaasvind. Met ’n ompad demonstreer die impak van die regsraamwerk oor orgaanskenking en nieroorplantings in die lewens van die hoofkarakters. Die roman wys ook hoe die wetlike bepalings en die alledaagse praktyk nie by mekaar aansluit nie, soos in die gevestigde praktyk dat net bloedverwante gebruik word vir lewende nierskenkings, ten spyte daarvan dat dit nie ’n wetlike vereiste is nie.
Die eerste nieroorplanting in Suid-Afrika is in 1966 uitgevoer, ’n jaar voor die eerste hart deur dr Christiaan Barnard oorgeplant is.16 Deesdae is nieroorplantings roetine-operasies in oorplantingshospitale. Die grootste probleem met die oorplanting van niere is egter die tekort aan oorplantbare niere afkomstig van breindood skenkers. Die pynlik lang wagtyd op ’n skenkerswaglys word in die boek uitgewys, asook die tol wat dié wagtyd op pasiënte en hul naasbestaandes eis. Dit is hier waar wetgewing ’n groter rol kan speel of behoort te speel, aangesien baie pasiënte wat op ’n nieroorplanting wag, jaarliks sterf. Dialise is slegs ’n tydelike en baie duur oplossing om ’n pasiënt aan die lewe te hou terwyl hy of sy op ’n oorplanting wag. Met ’n ompad beskryf hierdie proses met groot deernis en wys ook hoe ’n hele gesin, en eintlik ’n samelewing, geaffekteer word deur die tekort aan oorplantbare niere.
In die huidige bespreking rakende die wetgewing oor nieroorplantings word ook moontlike oplossings aangedui vir die tekort aan oorplantbare niere, met die hoop dat sou daar ag geslaan word op die voorstelle vir regshervorming, die toekoms anders behoort te verloop vir gesinne wat met nierversaking gekonfronteer word.
’n Subtema in die roman is die uitwerking van demokrasie in Suid-Afrika na die instelling van “regstellende aksie” wat in die verhaal veral die wit pa van die nierpasiënt raak. Die verhouding tussen ’n ma en dogter wat afspeel teen ’n agtergrond waar menseregte voorop gestel word, loop soos ’n goue draad deur die verhaal. Die ma (ouma van die siek kind), gebore in ’n vorige era waar sy heel waarskynlik ’n huisvrou was en nooit haar drome vervul het nie, het ’n swak verhouding met haar dogter (die siek kind se ma). Hierdie verhouding is kenmerkend van die generasie ouers wat in die vyftiger- of sestigerjare gebore is, by wie die indruk dat “kinders gesien word, maar nie gehoor moet word nie”, sterk ingeburger is. Dit gaan gepaard met hoë verwagtings dat kinders altyd sal konformeer en hul ouers se wense sal respekteer en gehoorsaam. Nodeloos om te sê, lei dit tot konflik en misverstande tussen ouers en kinders, soos wat in Met ’n ompad na vore kom. Vooroordeel oor sekere persone se “andersheid” en seksuele oriëntasie is naas die tema van nierversaking ’n verdere subtema.
Die titel, Met ’n ompad, suggereer, benewens die lang en onvoorspelbare reis van ’n nierpasiënt en haar familie, ook die vele ompaaie wat die karakters in die boek moet volg. Voorts wys dit ook, in die konteks van die regsaspekte in die roman, beide die alternatiewe of ompaaie wat gevolg moet word, asook die alleenpaaie waarop dié teen wie gediskrimineer word, reis. Op ’n metaforiese vlak bevind die bevoorregte en die minderbevoorregte nierlyers hul op verskillende paaie wat in die roman bymekaarkom in die nierdialiselokaal. Ten spyte daarvan dat elkeen van hierdie pasiënte die reg van toegang tot gesondheidsorgdienste ingevolge die Grondwet het, onderstreep hul unieke situasies beide hoe verwyderd van, dog naby aan hul siekte hul aan mekaar gebring het.17 Die hoofpad wat die pasiënte in die verhaal deel, is hul onderskeie diagnoses van nierversaking en die pynlike wagtyd tot ’n oorplanting, of die dood.
2. Die verhaal
Die verhaal sentreer om die Dednam-gesin, ’n doodnormale gesin van Bloemfontein, wat bestaan uit pa Roy, ma Tina (die hoofkarakter) en hul kinders, Anja en Theo. Roy en Tina is in hul vyftigs en die kinders is tieners.
Die proloog open met Tina se pa wat op sy sterfbed lê met nierversaking, en kort daarna sterf (7). Die volgende toneel speel af op die lughawe in Addis Abeba, waar Tina en die kinders vir Roy moet groet (11), want hy het werk gekry in Ethiopië om te help om ’n pad te bou, want “daar [is] in sy eie land geen werk vir ’n ingenieur met sy kundigheid, ervaring en toewyding nie” (15). Roy het ’n jaar tevore sy werk weens rasionalisering verloor, wat volgens hom die gevolg van die toepassing van regstellende aksie was. Hy glo alles tel teen hom – sy velkleur, sy ouderdom en sy geslag (16).
Die padbouery in die vreemde Afrika-land is beide ’n fisiese en ’n metaforiese bouproses, wat raakpunte met die padmetafoor in die verhaal het. Op ’n dieper vlak bou Roy ’n pad vir sy eie voortbestaan, asook vir sy vrou en kinders, maar hoofsaaklik om ’n mediese fonds te kan bekostig sodat hul siek dogter, Anja, die behandeling kan kry wat sy nodig het.18 Wanneer hy emosioneel raak op sy eie in Ethiopië, beperk hy sy nuus tot grafiese beskrywings oor hoe die pad vorder. Die leser vermoed dat sy nuus oor die padbouery sy emosies verskans, want dit blyk dat hy tydens sy grootwordjare geleer is dat seuns nie huil nie. Hy kom helaas as onverskillig voor teenoor die swaar las wat Tina as alleenouer met haar kind se siekte moet dra. Wanneer Tina hom vertel van die pynlike proses om die are op Anja se arm voor te berei vir die dialise, is sy antwoord: “Tina, sê vir Anja ek en die dokters doen dieselfde werk. Ek bou paaie op die grond, en hulle bou paaie op haar arm” (52). Hy kom op die oog af voor as ’n onbetrokke pa, want hoewel hy sy gesin finansieel ondersteun, verwyder sy werk hom fisies en emosioneel van hulle. Sy rol in die verhaal plaas hom op ’n ander pad as die ma en haar kinders. Tog het die leser begrip en selfs empatie met hom.
Tina is die hoofkarakter wat met haar lewe moet aangaan sonder die fisiese ondersteuning van haar man, met wie sy slegs via e-posse kommunikeer. Wanneer sy uitvind van hul dogter se nierversakingdiagnose, tik sy kort en kragtig: “Dokter Potgieter sê Anja het gevorderde nierversaking ... Dialise … Nieroorplanting ... Maar moenie jou bekommer nie. Ons cope. Ns.: Die dokter wil weet van die mediese fonds” (43).
Tina plaas ’n advertensie vir ’n huurder vir hul tuinwoonstel en Clemens Verhaege daag op. Hy is ’n Franse-horing-speler in die simfonieorkes en dra bonkige Aran-truie. Hy is glad nie die normale prentjie van ’n manlike man nie en slaap op ’n mat op die vloer (31). Die tuinwoonstel, wat hy “[e]en leuk plekje” (29) noem, staan los van die hoofhuis, wat daarop sinspeel dat hy ’n onkonvensionele pad in die lewe volg. Sy personalisering van sy musiekinstrument – sy kosbaarste besitting wat hy “Herr Schmid” noem (31) – versterk die indruk dat hy boheems en die teenoorgestelde van die deursnee- wit Afrikanerman is. Meer spesifiek kan die Franse horing ’n seksuele konnotasie hê, en die feit dat die instrument ’n manlike naam dra, suggereer dat hy homoseksueel kan wees. Met Tina se toestemming besluit hy om die tuin in ’n lushof te omskep, en betrek ook vir Theo, die boetie van Anja, om hom te help (63). Theo vertel in trane vir sy ma dat ’n vriend gesê het “oom Clemens is ’n moffie”, en dat hy bang is dat oom Clemens dalk vigs kan hê en hulle kan aansteek (199). Die seun se irrasionele vrees en vooroordeel dat Clemens moontlik homoseksueel kan wees, spoel oor na Tina, wat oorreageer wanneer Clemens opmerk hy wil meer tyd saam met Theo spandeer want hy het opgemerk dat Theo anders optree as wat hy van die seun sou verwag (209). Tina, wat van beter behoort te weet, word subtiel deur Theo se kras “moffie”-uitspraak beïnvloed, en haar gedrag teenoor Clemens begin verander.
Tina gaan kuier gereeld by haar tagtigjarige ma in die Magnolia Tehuis, hoewel daar geen warm ma-dogter-verhouding tussen die twee is nie. Haar ma het geen begrip vir Tina en Roy se situasie, asook die realiteit in die land nie, en bevraagteken Roy se werk in Afrika: “Dis ’n ongesonde ding … Waar het jy gesien dat ’n getroude man sy familie net so los? ... Wil jy vir my sê hy kan glad nie hier werk kry nie?” (26). Tina sien nie daarvoor kans om te probeer verduidelik hoe regstellende aksie die werksgeleenthede vir wit mans raak nie, en praat eerder oor die huisdokter wat oorlede is. Haar verbitterde ma blameer die ou dokter vir haar man (Tina se pa) se dood en reken hy was te oud en het nie haar man se siekte betyds gediagnoseer nie. Die ou vrou se reaksie op Tina se aankondiging van Anja se nieroorplanting is dat dit verkeerd is, aangesien die dokters God wil speel en “dis sonde voor die Here om een mens se lyf stukkend te sny …” (131). Hierdie reaksie kan as tiperend gesien word van agterdog jeens die geneeskunde. Hierdie tipe siening is dikwels daarvoor verantwoordelik dat sekere geneeskundige ingrepe nie uitgevoer kan word nie, soos gereeld in die konteks van bloedoortappings vir pasiënte wat Jehovasgetuies is, gesien word. Tina se reaksie op haar ma se houding wys dat sy nie verras is nie en aanvaar dat sy alleen die pad met haar siek kind gaan stap.
Voor die nierversakingdiagnose bekend is, beskryf Tina Anja, amper 13 jaar oud, as gedurig moeg. Die leser word voorberei daarop dat iets nie pluis is met haar nie (12–3). Die dokter verwys haar na ’n nierkliniek (32), waar hulle die nefroloog, dr Stef Potgieter, ontmoet. Hy verduidelik vir hulle die progressie van die versaking soos volg (40–1):
Dis ’n kwessie van tyd voordat sy eindstadiumversaking ingaan. Jy sien mevrou, die niere is gesofistikeerde afvalgaarders. Hulle verwyder die gifstowwe uit die liggaam, maar as hulle siek is, dan hoop die stowwe op in die liggaam. Dis nou wat met Anja gebeur. […]
Die toestand is onomkeerbaar. Maar dis nie ’n doodvonnis nie. […]
Daar is verskeie opsies. Daar is verskillende tipes dialise wat die funksie van die nier oorneem. Ons het pasiënte wat jare lank op die niermasjien oorleef. Die beste oplossing is natuurlik ’n nieroorplanting. Ek stel voor dat julle so gou as moontlik inskakel by die orgaanskenkingsprogram.
Deesdae is ’n nieroorplanting feitlik ’n roetine-operasie en danksy nuwe tegnologie en middels om verwerping te keer, is die langtermyn-oorlewingsyfer van nierpasiënte meer as tagtig persent. Die groot probleem is net om ’n nier in die hande te kry.
Die voordeel van ’n nier bo ander organe, is dat ’n mens met een nier ’n normale lewe kan lei, dus kan ons van lewende skenkers gebruik maak.
As tydelike oplossing terwyl Anja op ’n skenkernier wag, moet sy gedialiseer word. Om dialise uit te voer, moet daar eers ’n fistel op haar arm gemaak word. Dit gebeur wanneer twee bloedvate, ’n arterie en ’n vena, aan mekaar gekoppel word om een sterk aar te vorm waaruit bloed getrek word en weer teruggevoer word tydens dialise. So ’n fistel neem ses weke om ryp te word (41). Dialise vind drie maal per week plaas, vier uur lank elke keer (99).
By die dialise-eenheid ontmoet hulle vir Sipho en sy ma, wat in Maseru woon en drie maal per week die tog na Bloemfontein vir dialise aanpak. Grace, ’n ander nierpasiënt wat al dertien jaar lank dialise ontvang (101), kom ook drie keer per week met ’n taxi van die township af (100). Tina is geskok om dit te hoor, waarop Grace soos volg reageer: “As dit die enigste manier is om aan die lewe te bly, gee die Vadertjie vir ’n mens krag om maar altyd weer te kom” (101). Grace kom soms laat, want die taxi’s staak, en sy kom papnat daar aan as dit reën. Die dag toe daar wel vir haar ’n nier vir oorplanting beskikbaar word, kon die hospitaal haar nie in die hande kry nie, want sy het nie ’n telefoon nie (104). Hierdie tragiese gebeurtenis wys hoe onbillik die toedeling van organe soms kan geskied, vernaamlik wanneer ryk en arm pasiënte meeding om ’n nier te vind, ten spyte daarvan dat hulle deur dieselfde dialise-eenheid gehelp word. Hoewel dit vir Tina en Anja ongemaklik is om drie keer per week hospitaal toe te ry, doen hulle dit in die weelde van ’n motor. Hulle kan reguit hospitaal toe ry, terwyl Grace en Sipho-hulle aangewese is op meer as een taxi wat baie ompaaie moet ry om hulle uiteindelik naby die hospitaal af te laai. Soos aan die begin van die artikel opgemerk is, hoewel almal oor die reg van toegang tot gesondheidsorg in Suid-Afrika beskik, is hierdie reg net soveel werd vir dié wat hulle daarop wil beroep tot die mate waartoe hulle prakties toegang daartoe kan hê.
Om ’n geskikte nierskenker te wees moet die skenker en ontvanger se bloed- en weefseltipes versoenbaar wees. ABO-toetse bepaal die aanpasbaarheid van die bloed, terwyl HLA- (human leukocyte antigens-, oftewel menslikeleukosieteantigene-) toetse die versoenbaarheid tussen orgaanontvangers en -skenkers bepaal (67). In die meeste gevalle is die geskikste orgaan vir oorplanting ’n orgaan van ’n nabye familielid (67). Tina noem dit vir Roy, maar hy is nie inskiklik om as skenker getoets te word nie, aangesien hy dan tyd van die werk af sal moet neem, wat kan beteken dat die mediese fonds nie in stand gehou sal kan word nie (68). Tina self is nie ’n versoenbare skenker vir Anja nie (69), wat die boetie, Theo, bekommerd maak dat hy dalk versoenbaar kan wees: “Sê nou die dokters vind uit my nier pas vir Sus en hulle wil hom vir haar oorplant? Ek is baie lief vir haar, maar ek wil nie hê hulle moet my oopsny om my nier te kry nie. Ek is verskriklik bang” (72).
Met geen moontlike skenkers nie, kom Anja se naam op die waglys. Daar is geen aanduiding van hoe lank sy sal moet wag nie, wat dalk die dag daarna, die volgende jaar of die jaar daarna kan wees (73). Tina begin wroeg oor die gedagte dat ’n ander persoon eers sal moet doodgaan sodat haar kind ’n nier kan kry; met ander woorde, “[d]ie skenker wat nou nog heeltemal onbewus is van die ongeluk wat hom gaan tref” (73).
Uiteindelik breek die dag aan dat daar vir Anja ’n geskikte skenker gevind is. Die hospitaalsuster vra vir Tina of die ouers van die skenker met hulle mag kontak maak (177). Sy stem in en Simon Plaatjies skryf vir hulle ’n brief. Die hartseerste deel van enige oorplanting is wanneer die skenker breindood verklaar moet word, sodat ’n ander se lewe van vooraf kan begin. Simon skryf vir Tina die volgende (177):
Beste mevrou Dednam
U sal my nie ken nie. Ek is die vader van Justin wie se nier op u dogter oorgeplant is. Suster Killian het toestemming gegee dat ek aan u mag skryf …
[...]
En onse kind lê daar en hulle sê hy is breindood en hy is aan ’n asemhalingsmasjien gekoppel omdat die brein nie langer aan die liggaam seine kan gee om asem te haal nie. Dit lyk of hy slaap, hy het nog kleur in sy gesig en as ons aan sy hande vat, is hulle nog warm. Die hartmonitor registreer nog. En hulle sê vir ons vannag kan hierdie kind aan agt mense ’n nuwe lewe gee. Vir twee sy niere, vir een sy hart, vir ’n ander sy lewer en vir twee ander sy korneas. En ek moet ’n vrywaringsbrief onderteken wat sê dis my keuse dat die organe geskenk word.
Dis die heel moeilikste opdrag wat ek nog ooit uitgevoer het, maar ’n troos om te weet dat terwyl sy gees weg is, kan sy liggaam gebruik word om ander te help. En terwyl ek teken, dink ek aan wat Sydney Carton in A tale of two cities gesê het: It is a far, far better thing that I do, than I have ever done.
Die uwe
Simon Plaatjies.
Simon Plaatjies se seun, Justin, was hul laatlam (178), wat “op sy fiets [was] om vir sy ma ’n brood te gaan koop toe [...] ’n dwaalkoeël hom in die voorkop [tref]” (179). Toe hy breindood verklaar is, het Anja ’n kans op ’n nuwe lewe gekry.
3. Regulering van orgaanoorplantings in Suid-Afrika
Hoewel orgaanoorplantings ’n mediese aangeleentheid is, verskaf die reg die voorskrifte vir hoe, wanneer en in watter omstandighede ’n nier geskenk en oorgeplant mag word. Nieroorplantings is ’n hoogs gespesialiseerde veld wat nie dikwels in die algemene regskonteks ondersoek word nie. Daar is tans weinig regsnavorsers in Suid-Afrika wat in dié veld spesialiseer. Die toename in nierversaking wêreldwyd word ook in Suid-Afrika waargeneem. Die Internasionale Nefrologievereniging se Globalegesondheidsatlas vir Afrika berig dat chroniese niersiekte in Suid-Afrika na raming 10,7 persent van die bevolking affekteer.19 Die hoofoorsaak van nierprobleme is swak eetgewoontes.20 Nierprobleme begin gewoonlik met hipertensie, gevolg deur suikersiekte of tipe 2-diabetes, en daar word geraam dat tussen 20 en 25 persent van persone met hierdie toestande ook nierprobleme ontwikkel.21 Daar is tans sewe nieroorplantingsentrums in Suid-Afrika in die openbare en privaatsektor, versprei tussen vyf stede en vier provinsies.22 Daar is ook 30 dialise-eenhede in die openbare sektor en 228 eenhede in die privaatsektor.23
Die grootste probleem in die orgaanoorplantingskonteks is die gebrek aan genoegsame skenkers. Volgens die Orgaanskenkingstigting is daar op enige bepaalde tydstip min of meer 5 000 mense wat op ’n oorplanting wag.24 Dit sluit niere, hart, lewer, longe, korneas of pankreas in. Suid-Afrika het nie ’n nasionale waglys vir pasiënte wat op ’n nieroorplanting wag nie. ’n Verdere leemte vanuit ’n regsperspektief is dat die hele oorplantingsnetwerk nie op nasionale vlak beheer of gereguleer word nie. Om sake verder te kompliseer het elke nieroorplantingseenheid in die land ’n individuele waglys, wat ongetwyfeld ’n ongelyke verspreiding en toedeling van organe na pasiënte wat vir organe wag, veroorsaak. Ander faktore wat ’n rol speel in hoe lank die wagtyd vir ’n nier kan wees, is die hospitaal waar ’n pasiënt met nierversaking beland en hoe lank die waglys by daardie spesifieke hospitaal is. Die gemiddelde wagtyd vir ’n oorplantbare nier is tussen drie en vyf jaar.25
Die Suid-Afrikaanse regsraamwerk vir nierskenking en nieroorplantings is die National Health Act 61 van 2003, wat slegs in Engels gepromulgeer is en nie ’n Afrikaanse titel het nie. Vir doeleindes van hierdie artikel word egter informeel verwys na die Nasionale Gesondheidswet of net “die wet”. Die Nasionale Gesondheidswet het die voormalige Wet op Menslike Weefsel (Human Tissue Act 65 van 1983) herroep. Een van die grootste probleme met die Nasionale Gesondheidswet is dat orgaanoorplantings slegs in hoofstuk 8 daarvan vervat is en gereguleer word.26 Benewens orgaanoorplantings reguleer hierdie hoofstuk ook die verwydering, gebruik en oorplanting van menslike bloed, weefsel en gamete, wat ongelukkig tot heelwat verwarring lei en dubbelsinnige interpretasies van sekere van die bepalings tot gevolg het. Ander jurisdiksies, soos die Verenigde Koninkryk, het een omvattende wet (die Human Tissue Act, 2004) wat net op menslike weefsel van toepassing is. Hierdie tipe benadering blyk meer suksesvol vir die regulering van orgaanoorplantings te wees. Israel se Organ Transplant Act van 2008, Singapoer se Human Organ Transplant Act van 1987 en die Verenigde State van Amerika se Anatomical Gift Act van 2006 is soortgelyke voorbeelde.
’n Nadere inspeksie van hoofstuk 8 van die Nasionale Gesondheidswet bepaal dat lewende orgaanskenkers slegs met skriftelike toestemming ’n nier mag skenk (a 55).27 In die konteks van die verhaal kon óf Anja se pa óf haar ma lewende skenkers wees indien hulle skriftelik daartoe ingestem het en natuurlik biologies geskik of aanpasbaar bevind is. Anja se ma was nie ’n geskikte of aanpasbare skenker nie, terwyl haar pa geweier het om getoets te word. Al sou Anja se boetie, Theo, ’n geskikte en aanpasbare skenker kon wees, sou hy wetlik nie sy nier aan haar kon skenk nie, aangesien artikel 56(2)(a)(ii) van die wet bepaal dat kinders onder die ouderdom van 18 jaar nie organe mag skenk nie. Dit is die algemene praktyk in Suid-Afrika dat dit meestal bloedverwante is wat ’n nier aan ’n familielid skenk, maar dit is nie ’n wetlike vereiste nie. Dit is wel ’n beginsel wat deur die Wêreldgesondheidsorganisasie (WGO) onderskryf word in die WGO se Guiding Principles on Organ Transplantation ingevolge resolusie WHA44.25.28 As ’n altruïstiese nieverwante lewende skenker ’n nier wil skenk, moet ministeriële toestemming daarvoor verkry word.29 Dit is ’n ingewikkelde proses en derhalwe is daar bitter min altruïstiese lewende skenkers wat bereid is om van een van hul niere afstand te doen.
Die meeste niere wat oorgeplant word, kom van skenkers wat breindood verklaar is en wie se familielede toestemming daartoe gegee het. Die 2012-regulasies wat ingevolge hoofstuk 8 van die Nasionale Gesondheidswet gepromulgeer is (net in Engels beskikbaar en bekend as Regulations regarding the general control of human bodies, tissue, blood, blood products and gametes),30 stipuleer in regulasie 9 hoe “breindood” bepaal moet word. Die bevestiging of ’n persoon breindood is, moet gedoen word deur minstens twee mediese praktisyns van wie een ten minste vir die afgelope vyf jaar gepraktiseer het na die datum van registrasie. Voorts mag nie een van hierdie dokters deel wees van die oorplantingspan wat die oorplanting gaan behartig nie. “Dood” word in die wet ook as “breindood” beskryf. Geen ander doodsbeskrywing, soos “hartdood” (cardiac death) is dus geldig nie. Justin Plaatjies in Met ’n ompad sou dus as breindood gesertifiseer moes wees om as orgaanskenker te kon dien.
Artikel 62 van die wet spesifiseer hoe ’n orgaan vir oorplanting geskenk kan word. Hierdie artikel beperk Suid-Afrikaners tot die konteks van ’n proaktiewe instem- (opt in-) stelsel, bedoelende dat ’n individu spesifiek moet aandui of hy of sy ’n orgaanskenker ná afsterwe wil wees. Sommige ander jurisdiksies, soos Spanje en Frankryk, volg ’n opting out- of stem-uit-stelsel, wat beteken dat almal in dié lande outomaties as orgaanskenkers geag word. Indien hulle sou weier, moet hulle beswaar by die betrokke staatsdepartement geregistreer word. Daar is al herhaaldelik in Suid-Afrika ’n beroep gedoen op belanghebbendes om ’n opt out-stelsel te implementeer, maar sodanige versoek moet weens die kompleksiteit van die saak met omsigtigheid benader word. Eerstens vereis ’n opt out-stelsel dat ’n intensiewe en omvattende inligtingsveldtog onder alle Suid-Afrikaners geloods word, wat nie ’n baie duur oefening sou wees nie, maar moontlik ook nie die toets vir grondwetlikheid sou deurstaan nie. Die implementering van ’n stelsel wat ’n persoon outomaties as ’n skenker beskou, kan moontlik inbreuk maak op ’n persoon se reg op selfbeskikking en liggaamlike en psigiese integriteit wat in artikel 12 van die Handves van Regte verskans word. Voorts mag ’n opt out-stelsel aanleiding gee tot kommer dat dokters en verpleegsters nie bereid sal wees om alles in hul vermoë te doen om ’n pasiënt se lewe te red as hulle bewus is daarvan dat die pasiënt ’n orgaanskenker is nie. ’n Opt out-stelsel is ideaal vir lande met ’n hoër geletterdheidspeil, aangesien die stelsel vereis dat skenkers goed ingelig is en hulle hul besware teen insluiting in die stelsel effektief kan kommunikeer. Wat geletterdheidsvlakke betref, het Progress in International Reading Literacy Study (PIRLS) in 2016 Suid-Afrika heel laaste op ’n lys van 50 deelnemende lande geplaas.31 Hoewel ’n opt out-stelsel dus baie effektief in lande met ’n hoër geletterdheidspeil kan werk, is daar enkele struikelblokke wat hierdie stelsel minder geskik maak vir Suid-Afrika op die huidige tydstip.
Artikel 62 van die wet bepaal dat persone wat ’n testament wettig mag opstel (16 jaar en ouer) in hulle testament kan bepaal dat hulle organe na afsterwe geskenk mag word (artikel 62(1)(a)(i)). Hierdie bepaling is egter van weinig waarde, aangesien die tydsfaktor kritiek is wanneer ’n orgaan oorgeplant moet word. Daar is derhalwe nie tyd om eers ’n skenker se testament se geldigheid te bepaal alvorens daar uitvoering aan die oorledene se wil gegee kan word nie. Hierdie bepaling is voorts omstrede, omdat ’n testateur nie wettig in sy of haar testament oor sy of haar eie liggaamsdele mag beskik nie en liggaamsdele wetlik as res extra commercio (buite die handelsverkeer) beskou word.32 Die wet bepaal ook dat ’n oorledene in ’n dokument, onderteken deur twee bevoegde getuies (14 jaar en ouer), kan aandui dat hy of sy hul organe wil skenk. Hierdie bepaling herinner aan ’n sogenaamde lewende testament, wat geen regskrag in Suid-Afrika het nie, en bloot vir familielede van ’n sterwende ’n aanduiding kan verskaf oor wat die oorledene graag sou wou gehad het wanneer die einde naby is (artikel 62(1)(a)(ii)). Die wet maak ook voorsiening vir ’n bepaling dat ’n persoon in die teenwoordigheid van twee bevoegde getuies kan aandui dat hy of sy ’n orgaanskenker ná afsterwe wil wees (artikel 62(1)(a)(iii)). Hierdie bepaling is ook sinloos, aangesien dit uiters moeilik gaan wees om hierdie voorneme te bewys. Enige uitspraak van hierdie aard, in die teenwoordigheid van naasbestaandes gemaak, dui bloot ’n wens rakende orgaanskenking aan en kan nie regtens as ’n geldige wilsbesluit beskou word nie. Uitsprake van hierdie aard is dus bloot rigtinggewend en nie regsdwingend nie.
Die wet maak voorsiening daarvoor dat indien daar geen aanduiding van bogenoemde drie wyses vir orgaanskenking is nie, die volgende persone, in die spesifieke volgorde soos die wet bepaal, genader moet word om toestemming tot ’n orgaanskenking te verkry: die wettige eggenoot of eggenote; die saambly-vriend of -vriendin (partner); daarna die volwasse kind, ouers, wettige voog of volwasse broer of suster van die oorledene (artikel 62(2)). Hoewel hierdie volgorde vir toestemming gevolg moet word indien daar geen bewys is dat die oorledene sy of haar organe wou skenk nie, is dit algemene praktyk in die orgaanskenkingskonteks in Suid-Afrika om direk die naasbestaandes vir toestemming te vra, ongeag die oorledene se besluit. Die uitwerking van hierdie praktyk beteken dat familielede ’n oorledene se wil om ’n skenker na dood te wees, kan veto, wat ’n persoon se wens om ’n orgaanskenker te wees basies kanselleer.
Om terug te keer na die roman: Justin se pa, Simon Plaatjies, moet toestemming gee dat Justin se organe vir oorplantings gebruik mag word. Die wet verwys slegs na “ouers” en spesifiseer nie of laasgenoemde van toepassing is op die pa of die ma nie. In die praktyk gebeur dit dat indien een ouer nie bereid is om toe te stem tot die verwydering van ’n kind se organe vir skenkingsdoeleindes nie, daar geen verdere druk op die ouers geplaas word vir ’n skenking nie.
Organe vir oorplanting mag slegs in ’n hospitaal verwyder word (artikel 58), uitgevoer deur ’n geneesheer (artikel 59). Artikel 60 van die wet maak dit ’n misdryf om vir ’n orgaan te betaal. Slegs die redelike kostes in verband met die oorplanting mag verhaal word, maar daar mag geen prys vir die orgaan self wees nie. Die toelaatbare “redelike kostes” in verband met die oorplanting word nie in die wet verduidelik nie. In hierdie opsig is die Verenigde Koningryk Suid-Afrika ver vooruit, aangesien artikel 7(c) van die Human Tissue Act2004, met gepaardgaande protokolle, uitstippel watter kostes ten opsigte van ’n orgaanoorplanting verhaal mag word. Selfs in Singapoer bepaal die Human Organ Transplant Act 1987, in 2020 hersien, in artikel 14(3)(c)(ii) watter koste van die skenker gedek mag word. Suid-Afrika se Nasionale Gesondheidswet verbied slegs die verkoop van, of handeldryf in, organe (artikel 60(4)).
Orgaanoorplantings word met hoë mediese kostes geassosieer, en in die meeste gevalle sal die mediese fonds van die pasiënt vir die oorplanting betaal. In die geval van ’n lewende skenker wat as gesonde persoon byvoorbeeld ’n nier skenk, dek nie alle mediese fondse die kostes verbonde aan die verwydering van die orgaan nie. Met ander woorde, as ’n lewende familielid aan ’n dogter, seun, pa of ma ’n nier skenk, sal die gesin baie mediese onkostes uit hul eie sak moet betaal. In die roman het die leser begrip vir die houding van die pa, Roy, wat nie getoets wil word as moontlike skenker vir sy dogter nie, aangesien hy verkies om die mediese fonds aan die gang te hou.
Artikel 61 van die Nasionale Gesondheidswet spreek die toewysing van oorplantbare organe aan, maar weer eens met weinig riglyne. Al wat duidelik is, is dat organe net in Suid-Afrikaanse burgers of wettige permanente inwoners oorgeplant mag word. Dit laat die vraag ontstaan hoe Sipho van Maseru in die roman ’n nier kon ontvang. Die leser moet aanvaar dat hy wetlik daarvoor gekwalifiseer het, aangesien die verhaal nie in besonderhede op hierdie punt uitbrei nie. Indien ’n pasiënt nie ’n Suid-Afrikaanse burger of ’n permanente inwoner is nie, mag ’n orgaan slegs met ministeriële goedkeuring in sodanige persoon oorgeplant word.33 Hierdie proses verloop soos volg in die praktyk: Indien daar ’n breindoodverklaarde pasiënt in ’n hospitaal geïdentifiseer word, en daar gevolglik twee niere beskikbaar is vir oorplanting, sal daar ingevolge ’n ooreenkoms tussen die privaat en die openbare sektor een van die twee niere by die privaat hospitaal bly, terwyl die ander nier na die staatshospitaal wat oorplantings doen, geneem word. Omdat hierdie ooreenkoms nooit geformaliseer is nie en bloot mondelings aangegaan is, het dit ongelukkig geen regskrag wat die afdwinging daarvan betref nie. Hierdie situasie lei dikwels tot onenigheid en konflik tussen hospitale oor beskikbare oorplantbare organe. Die openbare sektor gaan ook gebuk onder finansiële en hulpbrontekorte, en derhalwe word net ’n beperkte aantal oorplantings per jaar in staatshospitale uitgevoer.34 Hoewel alle Suid-Afrikaners dus die reg op toegang tot gesondheidsorg in die openbare sektor in Suid-Afrika het, is hulle nie per se geregtig op ’n oorplanting nie.
Die regulasies wat ingevolge hoofstuk 8 van die wet gepromulgeer is, bepaal voorts in regulasie 24 dat geen persoon die identiteit van die skenker of ontvanger bekend mag maak sonder toestemming nie. Hierdie regsbepaling vind uitdrukking in die roman in die situasie waar Tina as Anja se ouer gevra word of Justin, die skenker se pa, met hulle kontak mag maak.
4. Voorstelle vir die verbetering van die regulering van orgaanoorplantings in Suid-Afrika
Met ’n ompad beeld die lang pad uit wat ’n persoon by wie nierversaking gediagnoseer is, moet loop. Die ideaal is dat ’n nieroorplanting so vinnig as moontlik gedoen moet word, omdat dit die pasiënt se lewe kan red en lewensgehalte verder kan verbeter. Nierdialise is ’n tydelike en baie duur prosedure wat tot R80 000 per jaar kos, medikasie uitgesluit.35 Sou ’n nier wel beskikbaar word vir oorplanting, kan hierdie bedrae bespaar word. Ten spyte van die uitstekende werk van die Orgaanskenkingstigting om mense aan te moedig om orgaanskenkers te wees, is daar nie genoeg skenkbare niere vir die geweldige aanvraag nie, en dit noop mens om te vra of daar nie ander maniere is om meer organe vir oorplanting beskikbaar te kan kry nie.
Een so ’n moontlike oplossing is om dit wetlik verpligtend te maak om elke breindoodgeval in ’n hospitaal by ’n orgaanoorplantingskoördineerder aan te meld. Hierdie praktyk word met groot sukses in Spanje toegepas.36 In Suid-Afrika is daar tans geen sodanige beleid nie en word breindood lukraak aangemeld, afhangend daarvan of die personeel in die intensiewesorgeenheid bewus is van, of selfs ten gunste is van, orgaanoorplantings.
Israel volg ’n beloningstelsel gekoppel aan ’n puntesisteem waarvolgens mense punte toegeken word as hulle bereid is om skenkers te wees.37 Indien so ’n persoon wat sy bereidwilligheid aangetoon het, ’n oorplanting sou nodig hê, sal hy of sy voorkeur kry indien daar ’n geskenkte orgaan beskikbaar sou kom. Hoewel dit ook in Suid-Afrika toegepas kan word, sal eers heelwat veranderinge moet plaasvind, aangesien, soos reeds bespreek, die land nie ’n nasionale orgaanskenkingsisteem het wat geskenkte organe beheer nie.
Suid-Afrika is ’n lid van die WGO en ook ’n ondertekenaar van die Deklarasie van Istanboel.38 Beide die WGO en die Deklarasie veroordeel die koop en verkoop van menslike organe. Die verkoop van organe is al geopper as ’n moontlike oplossing om die tekort in Suid-Afrika uit te wis, soos die geval in Iran is.39 Iran is die enigste land waar niere wettig verkoop kan word, maar omdat dit die enigste land is wat verkope toelaat, is daar baie min inligting bekend oor die gevolge van die koop en verkoop van niere. Die mees algemene kritiek teen ’n mark vir niere is dat dit die rykes wat die prys per nier sal kan betaal, sal bevoordeel, terwyl die armes benadeel word omdat hulle nie die bedrag per nier sal kan bybring nie. Iran oorbrug hierdie vrees deur ’n nierstigting,40 ’n niewinsgewende organisasie wat in 1993 gestig is en wat behoeftige kopers van niere subsidieer. Omdat dit ’n niewinsgewende organisasie is, word die stigting deur die staat of donateurs befonds. Die hoofrede vir die wettiging van handel in niere in Iran is pragmaties van aard: Dit maak finansieel sin om die koop en verkoop te wettig en te reguleer, in stede daarvan dat pasiënte vir maande, soms jare, op dialise onderhou word.41 Moeindarbari en Feizi (2022) redeneer dat die verbanning van ’n niermark aanleiding gee tot ’n swartmark waar desperate mense uitgebuit kan word sonder enige toegang tot die reg.42 Middelmanne wat kopers en verkopers van niere aan mekaar bekend stel, oorhandig dikwels nie die volle koopsom aan die verkoper nie. Die verkoper van ’n nier het dan geen regsgronde om ’n aksie in te stel nie, aangesien dit wat hy of sy gedoen het, onwettig was. As ’n mark gewettig word, kan dit gereguleer word en protokolle kan toegepas word wat beide die koper en die verkoper beskerm. Interessant genoeg is Iran ook ’n ondertekenaar van die Deklarasie van Istanboel, maar beweer dat die toelaatbaarheid van geldelike vergoeding vir nierverkopery nie neerkom op ’n oortreding van die bepalings van die Deklarasie nie, aangesien hulle (i) nie ’n algemene kommersialisering van niere goedkeur nie, en (ii) ook nie toelaat dat nie-Irannese ’n nier verkoop of koop nie. Geen niere mag ook buite die raamwerk soos deur die nierstigting daargestel, plaasvind nie. Gevolglik kan twee privaatpersone nie self ’n koopooreenkoms vir ’n nier opstel nie, aangesien alle reëlings deur die stigting gedoen word. Dit kan dus in wese nie as ’n vryemarkstelsel beskou word nie. Die nierstigting volg ook ’n streng keuringsprogram alvorens hulle ’n nier aankoop. Die voor- en nadele om ’n nier te verkoop word duidelik aan die voornemende verkoper uitgestippel en berading vind ook plaas om toe te sien dat die verkoper dit om die regte redes doen. As die rede vir die verkoop van ’n nier hoofsaaklik finansieel van aard is en om geld te bekom, verskaf die stigting advies oor hoe finansiële probleme oorkom kan word op ander wyses as om ’n nier te verkoop. ’n Verkoper word nie goedsmoeds aanvaar nie, aangesien goedkeuring eers ná die afhandeling van omskrewe prosesse plaasvind, wat ’n mate van streng regulering impliseer.
Sodra die koper en verkoper via die bemiddeling van die nierstigting ooreengekom het op ’n prys vir die nier, betaal die stigting die koopprys en word korrespondensie in hierdie verband na die oorplantingsentrum by universiteitshospitale gestuur, laasgenoemde onder toesig en beheer van die minister van gesondheid en mediese opleiding. Die regering betaal al die oorplantingskostes en verskaf aan verkopers (hulle word skenkers genoem in Iran) mediese versekering vir een jaar ná die nierverwydering, asook die vrystelling van militêre diens vir een jaar. Die regering bepaal ook die minimum bedrag betaalbaar per nier, hoewel die verskillende streke in Iran self die prys per nier mag aanpas, mits dit nie laer as die voorgeskrewe minimum is nie. Die mediese personeel betrokke by die oorplanting van ’n ”gekoopte” nier mag glad nie deel in die bedrag wat vir die nier betaal word nie en lewer slegs ’n mediese diens.
Moeindarbari en Feizi se artikel oor die situasie in Iran het heelwat kommentaar ontlok. Jackson e.a. (2022)43 beweer dat ’n webgebaseerde studie wat onder die algemene Kanadese publiek uitgevoer is, aandui dat 54% van Kanadese wat nie orgaanskenking sou oorweeg nie, dit wel sou doen indien betaling aan die skenking gekoppel sou word. Navorsing in die VSA toon soortgelyk aan dat 60 persent meer mense ’n orgaan sou skenk as daar betaling daarvoor sou wees.44 Tog wys Jackson e.a. daarop dat dit moeilik is om algemene afleidings te maak, aangesien Iran die enigste land is wat betalings vir nierskenkings wetlik toelaat.
Ons Nasionale Gesondheidswet maak in artikel 60(4) voorsiening daarvoor dat orgaanskenkers vergoed mag word vir uitgawes wat tydens die skenking aangegaan word. Omdat die regulasies nie op hierdie bepaling uitbrei nie, is dit moontlik om te redeneer dat dit wel ’n prys vir ’n nier kan insluit. Sodanige bepaling sal ook nie onversoenbaar met die Grondwet of die Handves van Menseregte wees nie, aangesien dit uitdrukking gee aan die reg op selfbeskikking in die Grondwet, verskans in artikel 12. Omdat Suid-Afrika, nes Iran, ook ’n ondertekenaar van die Deklarasie van Istanboel is ingevolge waarvan orgaanverkope verbied word, kan Suid-Afrika in Iran se voetspore volg en die verkoop van niere reguleer en vir Suid-Afrikaanse burgers toelaat.
5. Slot
Die voordele van die interaksie tussen die letterkunde en die regswetenskap is in die inleiding tot die artikel uitgelig. Die vele raakpunte tussen die reg en letterkunde maak laasgenoemde uiters geskik om meer genuanseerde gevolgtrekkings rakende die uitwerking van die reg op die alledaagse lewens van mense te maak.
Hoewel Met ’n ompad fiksie is, slaag die verhaal daarin om die talle struikelblokke en regsprobleme rondom nierversaking, skenking en nieroorplanting te illustreer. Nie net lig die roman die onkunde rondom nierskenking uit nie, maar dit plaas ook die regsraamwerk oor orgaanskenking in ’n alledaagse konteks wat met lesers kan resoneer. Die roman verskaf ’n venster waardeur lesers die pyn, magteloosheid en angs van persone wat deur nierversaking geraak word, kan aanskou. Nie net ervaar lesers empatie met die romankarakters se situasie nie, maar vrae rondom die regulering van orgaanoorplanting en orgaanskenkers begin vorm aanneem en sal bly talm.
As ’n mediese deurbraak wat vir lank nog ’n oplossing gaan bied vir persone wat andersins sou sterf, sal orgaanoorplantings en die beskikbaarheid van organe altyd ’n nasionale prioriteit bly. Aangesien mediese tegnologie voortdurend ontwikkel, hoef nierversaking nie meer ’n doodsvonnis te wees nie. Laasgenoemde is egter helaas afhanklik van ’n persoon se sosio-ekonomiese status in die samelewing. In Met ’n ompad kon Anja gehelp word, want haar pa het gesorg dat sy gesin se mediese uitgawes deur ’n mediese fonds gedek is. ’n Menigte Suid-Afrikaners is hierdie positiewe uitkoms nie beskore nie. Vir diegene wat van openbare gesondheidsorg afhanklik is, is nierversaking so goed soos ’n doodsvonnis. Die staat kan eenvoudig nie alle pasiënte wat dialise nodig het, help nie, soos ook in Soobramoney v Minister of Health, KwaZulu-Natal (1998 (1) SA 765 (CC)) duidelik geword het. Slegs pasiënte wat geskik is vir ’n oorplanting, word op die staat se dialiseprogram geakkommodeer, en dan ook slegs indien daar genoeg dialisemasjiene vir die aanvraag is. Die res word huis toe gestuur om te sterf.
Ons pleidooi is dat daar eens en vir altyd anders oor oorplantings gedink word. Nuwe oplossings vir die tekort aan oorplantbare niere moet gevind word. Die mees logiese en mees voor die hand liggende oplossing is om meer lewende skenkers te werf, maar om daarin te slaag sal daar een of ander vergoeding vir die skenkers moet bestaan. Dekades van altruïstiese skenkings in Suid-Afrika kon nog nooit daarin slaag om in die behoefte aan organe te voorsien nie.
Mediese opleiding in Suid-Afrika kan ook voordeel trek uit ’n doelgerigte poging om letterkundige tekste met mediese temas deel van die mediese kurrikulum te maak, soos wat die geval in die Verenigde State van Amerika is. Só ’n stap sal nie net help met ’n bewusmaking van mediese etiek en professionalisme in die alledaagse mediese praktyk nie, maar ook ’n sensitiwiteit onder medici bevorder rakende hul pasiënte se siekte-ervarings. Uiteindelik word daar gehoop dat fiksie, soos Met ’n ompad in die konteks van orgaanoorplanting, bewusmaking en kennis oor regsgeneeskundige dilemmas sal verskerp en uiteindelik tot broodnodige nasionale debat en regshervorming sal aanleiding gee.
Bibliografie
Ackerman, B. 1998. Liesbet Delport se oorlogboek. Kaapstad: Tafelberg.
─. 2002. Met ’n ompad. Kaapstad: Tafelberg.
Bello, A.K., A. Levin, M. Lunney e.a. 2019. Global kidney health atlas: a report by the International Society of Nephrology on the global burden of end-stage kidney disease and capacity for kidney replacement therapy and conservative care across world countries and regions. Brussel: Internasionale Nefrologievereniging.
Bourdieu, P. 1987. The force of law: toward a sociology of the juridical field. The Hastings Law Journal, 38(5):805−53.
Charon, R., B. Trautmann, J.E. Connelly, A. Hawkins e.a. 1995. Literature and medicine: contributions to clinical practice. Annals of Internal Medicine, 122(8):599–606.
Cover, R. 1983. The Supreme Court, 1982 Term. Foreword: nomos and narrative. Harvard Law Review, 97(1):1−68.
Dante, A. 2000. Inferno. Vertaal deur Robert and Jean Hollander. New York: Doubleday. ISBN: 0-385-49697-4.
Deklarasie van Istanboel oor orgaanhandel en oorplantingstoerisme. 2018. https://www.declarationofistanbul.org (15 Mei 2023 geraadpleeg).
De Saussure, F. 1959. Course in General Linguistics. Vertaal deur Wade Baskin. New York: Philosophical Library.
De Villiers, I. 2020. Literature and the law in South Africa, 1910–2010: the long walk to artistic freedom. Tydskrif vir Letterkunde, 57(1):143–5.ISSN: 0041-476X.
Eco, U. 1981. The role of the reader: explorations in the semiotics of texts. Londen: Hutchinson and Company.
Gaakeer, J. 2011. The future of literary-legal jurisprudence: mere theory or just practice? Law and Humanities, 5(1):185–96.
Geertz, C. 1973. The interpretation of cultures: Selected essays. New York: Basic Books.
Jackson, K.R., C.E. Haugen en D.L. Segev. 2022. Kidneys for sale: Are we there yet? (Commentary on kidneys for sale: Empirical Evidence from Iran). Transplant International, 35:10635. doi: 10.3389/ti.2022.106351.
James, H. 1893. The middle years. Scribner’s Magazine, 13(5):609–20.
Kafka, F. 1915. Die Verwandlung (The Metamorphosis). Leipzig: Kurt Wolff Verlag.
Matsha, T.E., Y.Y. Yako, M.A. Rensburg e.a. 2013. Chronic kidney diseases in mixed ancestry South African populations: prevalence, determinants and concordance between kidney function estimators. BMC Nephrology, 14(1):1–10.
Mediclinic Infohub. 2023. Kidney transplants. https://www.mediclinicinfohub.co.za/kidney-transplants (15 Mei 2023 geraadpleeg).
Moeindarbari, T. en M. Feizi. 2022. Kidneys for sale: Empirical evidence from Iran. Transplant International, 35:10635. doi: 10.3389/ti.2022.106351.
Moore, W. en M. Slabbert. 2013. Medical information therapy and medical malpractice litigation in South Africa. South African Journal of Bioethics and Law, 6(2):60–3. doi:10.7196/SAJBL.277.
Moosa, M., I. van der Walt, S. Naicker en A.J. Meyers. 2015. Important causes of chronic kidney disease in South Africa. South African Medical Journal, 105(4):320–7.
Moosa, M.R. 2019. The state of kidney transplantation in South Africa. South African Medical Journal, 109(4):235–40.
Nasionale Departement van Gesondheid. 2012. Regulations regarding the general control of human bodies, tissue, blood, blood products and gametes. Regeringskennisgewing R180, Staatskoerant 35099.
Olsen, T. 1964. Tell me a riddle. Londen: Faber and Faber.
Orgaanskenkingstigting. 2023. Statistics. https://odf.org.za/statistics (12 Mei 2023 geraadpleeg).
Peters, T.G., J. Fisher, R.G. Gish en R.J. Howard. 2016. Views of US voters on compensating living kidney donors. Journal of the American Medical Association Surgery, 151:710–6. doi:10.1001/jamasurg.2016.0065.
SA Facts. 2023. How much does dialysis cost in South Africa? https://safacts.co.za/how-much-does-dialysis-cost-in-south-africa (15 Mei 2023 geraadpleeg).
Schleifer, R. en J.B. Vannatta. 2020. Literature and medicine: a practical and pedagogical guide. Londen: Palgrave Macmillan. https://www.doi.org/10.1007/978-3-030-19128-3.
Shoba, S. 2021. South Africa’s literacy rates plunge deeper as learning time is lost. Daily Maverick (21 September).
Škop, M. 2015. Law and literature – a meaningful connection. Filozofia Publiczna I Edukacja Demokratyczna, 25(4)1:6−20. doi: 10.14746/fped.2015.4.1.1.
Slabbert, M. 2008. Combat organ trafficking – reward the donor or regulate sales? KOERS, 73(1):75–99.
—. 2009a. One heart – two patients: Who gets a donor organ? Stellenbosch Law Review, 20:124–38.
—. 2009b. This is my kidney, I can do what I want with it. Obiter, 3:499−517.
—. 2010. Ethics, justice and the sale of kidneys for transplantation. Potchefstroomse Elektroniese Regstydskrif, 13(2):2–31.
—. 2018. The law as an obstacle in solid organ donations and transplantations. Tydskrif vir Hedendaagse Romeins-Hollandse Reg, 81(1):70–84.
—. 2020. Dialysis denied in terms of the provisions of the National Health Act 61 of 2003. AE v Chief Executive Officer Helen Joseph Hospital. Tydskrif vir Hedendaagse Romeins-Hollandse Reg, 83(2):293–8.
Slabbert, M. en M. Labuschaigne. 2022. Doctor’s fees for private health care: a legal perspective. Tydskrif vir Hedendaagse Romeins-Hollandse Reg, 85(1):33–49.
Slabbert, M., F.D. Mnyongani en N. Goolam. 2011. Law, religion and organ transplants. KOERS, 76(2):261–82.
Slabbert, M. en H. Oosthuizen. 2011. The payment for an organ and the admission of guilt by a South African hospital. Obiter, 32(3):740–6.
Slabbert, M. en B. Venter. 2013. Rewarding a living kidney donor: a comparison between South Africa, Singapore and Iran. Obiter, 34(2):623–30.
—. 2015. Organ procurement in Israel: lessons for South Africa. South African Journal of Bioethics and Law, 8(2):44–7.
—. 2017. Routine referrals: a possible solution for transplantation shortages. South African Journal of Bioethics and Law, 10(1):15–9.
—. 2019. Autonomy in organ donation v family consent: A South African legislative context. De Jure, 458–67.
Tolstoy, L. 1886 [2015]. The death of Ivan Ilyitch and other stories. Vertaal deur Nicolas Pasternak Slater. Oxford: Oxford University Press.
WGO (Wêreldgesondheidsorganisasie). 2010. Human organ and tissue transplantation. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/2394/A63_24-en.pdf?sequence=1 (15 Mei 2023 geraadpleeg).
White, J.B. 1985. The legal imagination. Londen: University of Chicago Press.
Eindnotas
1 Ackerman (1998).
2 Charon e.a. (1995:599).
3 Charon e.a. (1995:560).
4 Moore en Slabbert (2013:61).
5 Ibid.
6 De Villiers (2020:143).
7 Škop (2015:12–3).
8 Geertz (1973:89).
9 Gaakeer (2011:185–96).
10 White (1985:xiii).
11 De Saussure (1959:9).
12 De Saussure (1959:16).
13 Cover (1983:8).
14 Bourdieu (1987:816–7).
15 Eco (1981:206)
16 Moosa (2019:235–40.
17 Grondwet (1996, art. 27).
18 Slabbert en Labuschaigne (2022:33–49).
19 Bello, Levin Lunney e.a. (2019).
20 Matsha, Yako, Rensburg e.a. (2013:1–10).
21 Moosa, Van der Walt, Naicker e.a. (2015:320–7).
22 Moosa (2019:235).
23 Ibid.
24 Orgaanskenkingstigting (2023).
25 Mediclinic Infohub (2023).
26 Slabbert (2018:70–84).
27 Slabbert en Venter (2019:458–67).
28 WGO (2010).
29 Slabbert (2018:83).
30 Regulations (2012).
31 Shoba (2021).
32 Slabbert (2010:2–31; 2009:499–517).
33 Slabbert (2020:293–8).
34 Slabbert (2009a:124–38.)
35 SA Facts (2023).
36 Slabbert en Venter (2017:15–9).
37 Slabbert en Venter (2015:44–7).
38 Istanboel Deklarasie (2018).
39 Slabbert en Venter (2013: 623–30); Slabbert (2008:75–99); Slabbert, Mnyongani en Goolam (2011:261–82); Slabbert en Oosthuizen (2011:740–6).
40 Kidney Foundation of Iran (1993).
41 Moeindarbari en Feizi (2022:1–7).
42 Ibid.
43 Jackson, Haugen en Segev (2022).
44 Peters, Fisher, Gish, e.a. (2016:710–6).
- Die diagram op hierdie artikel se fokusprent is geskep deur Henry Gray en verkry op Wikimedia Commons. Dit is in die openbare domein. Die boekomslag is verskaf deur Tafelberg (NB-Uitgewers).
LitNet Akademies (ISSN 1995-5928) is geakkrediteer by die SA Departement Onderwys en vorm deel van die Suid-Afrikaanse lys goedgekeurde vaktydskrifte (South African list of Approved Journals). Hierdie artikel is portuurbeoordeel vir LitNet Akademies en kwalifiseer vir subsidie deur die SA Departement Onderwys.
The post Nierversaking en ’n orgaanoorplanting in <i>Met ’n ompad</i> deur Berna Ackerman – ’n regsletterkundige ondersoek appeared first on LitNet.